ダンディーウォーカーネットワーク

 

 

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ダンディー・ウォーカー症候群とは

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1.最新の家族紹介

更新日 : 2019/4/1
 
さくら:  47歳。鬱々した日々、超忙しかった時期を乗り越え、第二の人生が訪れようとしています。 時には落ち込むこともあるけれど、ボイトレ通って、カラオケして、ウォーキングして、ヨガして、ライブ行って、発散、発散、発散!楽しく過ごしています。パートもしています。
昔は「重度障害児がいたら何もできない」と思っていましたが、そんなことナイナイ!「やろう」と思えば何でもできる。自分の気持ち次第です。 数年前には、風ちゃんを預けて(ショートステイ、ヘルパーさん、両親の助けを駆使して)、家族4人で海外レスパイト旅行をしました。
私の目標は「自由で楽しい人生」。自分の自由のために、障害者である次男に「居場所」を探し、きょうだいである長男と三男には「自立」を促しています。 そんな子育て完了が近づき、自分自身の人生を模索する毎日です。
夫:  49歳。持ち前の楽観主義で、さくらと家族を支えています。 毎朝のオムツ替え、朝食介助、着替えはパパの担当です。(髭剃りと顔の清拭もやってくれたらいいのになぁ。でも毎日欠かさないのはエライ!) 平日夜は私とヘルパーさんが担当、土日は私と交代でみています。
翼(長男):  21歳の大学生。勉学と部活とアルバイトを頑張っています。 「障害児のきょうだいであっても、障害のある弟のことは気にせず、自分の人生を歩んでほしい」という私と夫の願い通り育っているようです。 私達の亡き後は後継人になってもらうかもしれないけれど・・・。それはおいおい考えるとして、今はフツーの大学生活をエンジョイしています。 私の話し相手になってくれたり、重い荷物を持ってくれたりする、優しい長男です。

風ちゃん(次男):

 18歳の社会人。この春、小学部から12年間通った特別支援学校を卒業しました。
特別支援学校は「教育の場」ですから、「できないことをできるようにする所」で、先生が手厚くサポートしてくれ、本当にいろんな事ができるようになりました。 少しの距離なら一人で歩けるようになり、間取りの分かる自宅なら、ドアを開けて歩いて椅子に座る、椅子から降りて歩いて部屋に移動してドアを閉める、ということが出来たり、 食事も半分の介助だけで食べられるようになったり、「グッモーニン!」「シーユー!」(なぜか英語)と挨拶できるようになったり、歌ったり踊ったり、 目が見えないと思っていたのが手を振るようになって「あ、見えてるんだ!」と気づかせられたり。書ききれないほど、色んな事が出来るようになりました。

その学校を卒業するにあたり、高3の1年間は、親子共々実に忙しかったです。 大人として通う作業所が決まるまでは、何度も見学と実習を繰り返し、紆余曲折あり、卒業間近にようやく決定しました。軽作業を行う所です。週5日、給食、送迎サービス付き。申し分ありません。 適用するのは「生活介護制度」ですから(つまり重度障害者の部類だということです)、風ちゃんが出来る事は少しの範囲ですが、 それでも「出来る事」を増やそうとサポートしてくれるのに共感しました。 通うのが楽しみです。

そして、18歳で成人になるので、適用されるのが「こどもの法律」から「おとなの法律」に変わり、役所であれこれ手続きしました。 放課後デイサービスが使えなくなりましたが、ヘルパーさんとショートステイ、短期入所は継続して使えます。

「小児病院」も卒業して「おとなの病院」に移行しているところです。
・整形外科(側わん症):転院前の病院では手術するかどうかの瀬戸際と言われましたが、転院先でそれは免れ、コルセットもやめて、普通に生活できるようになりました。今後は年1回の経過観察。
・脳外科(水頭症、Dandy Walker):シャントの経過観察と万が一の緊急対応になるので、近所の大学病院に転院予定。(現在は年1回の検診)
・神経科(てんかん):発作のコントロールになるので、近所の大学病院に転院予定。(現在は3か月毎の検診と薬の処方。アレビアチン、マイスタン)

使っている福祉用品
・靴型補装具:ちょっと歩きづらいので靴で補助
・車椅子:よく動くので頑丈な物をオーダーメイド
・食事用椅子:これも頑丈な物をオーダーメイド
・カーシート:CARROTをいまだ使用。壊れたら不要かも

リハビリ
・PT:2か月毎
・音楽療法:先生の都合により月1回。得意な歌はビートルズの「Hey Jude」「Let it be」、卒業定番曲「Believe」、ノリの良い「学園天国」、昔から大好き「勇気100%」など。 今後は音楽療法というより「習い事としての歌」または「誰かとバンド組みたいね」という活動にシフトしていきそうです。

福祉サービス
・ヘルパー:週3日(平日夜のトイレ、風呂、食事、歯磨き、髭剃り、爪切り、おむつ替え)
・ショートステイ:月2回(1~2泊)程度

障害
・身体障害者手帳:1種2級(目があまり見えないので独歩は難しいですが、間取りの分かる狭い所なら歩けます。自力で車に乗降できます。)
・愛の手帳:A1(2語文で話します。「何食べたい?」「豚汁」、「何しますか?」「これから朝の会を始めます(モニャモニャしてますが慣れると聞き取れます)」、外の湿度を感じ取って「雨」、ヘルパーさんの気配で「ありがとうございました、さようなら」など)
空(三男):  15歳の中学生。 ゲームとアニメと音楽が大好きな三男。 少し反抗期だけど、私に好きなアニメや音楽を聞かせたりウンチク語ったりして・・・まだまだ可愛いネ。私に明るさと元気をチャージしてくれます。

ホームページリニューアルにあたり:

 開設から12年。風ちゃんは成人し、家族の暮らしは随分変わりました。 不安だった昔のままでなく「楽しく元気に暮らしているよ!」というメッセージを伝えたくて、リニューアルしました。

2.これまでの変遷(まとめ)

更新日 : 2015/2/1
 

詳細はブログに掲載しています

 風ちゃんの病気:

1.ダンディー・ウォーカー症候群(先天性)
 脳神経外科、生後1週間で診断される

2.水頭症(先天性)
 脳神経外科、シャント設置手術(生後1ヶ月~7ヶ月)、シャント交換手術(3歳)、1年毎にCT

3.ウェスト症候群(先天性)
 神経内科、3ヶ月毎に薬を処方

4.側湾(小学校入学の頃から)
 整形外科、3ヶ月毎にレントゲン

てんかんの薬: エクセグラン、テグレトールを経て、アレビアチンとマイスタン

コルセット:

側湾の矯正用コルセットを24時間着用

靴:

ハイカットシューズ(市販)→靴型補装具

車椅子:

RVポケット(いわゆるバギー)→車椅子

食事用椅子:

PANDA→工房さん手作り

カーシート:

ベビーシート→CARROT

リハビリ:

PT(毎週)とOT(月1)→PT(月1)と音楽療法(月3)

ヘルパー:

訪問看護→ヘルパーさん→放課後デイサービス

学校:

療育センター→保育園→幼稚園→特別支援学校(小・中・高)

 

3.ホームページを開設したときの作者紹介

更新日 : 2007/9/13
 
さくら:  35歳。大学卒業後キャリアウーマンとしてバリバリ働いていましたが、風ちゃんの育児に徹するために退職。療育センターやリハビリの先生、盲学校の先生の教えを守り、在宅で夢中で介助、リハビリなどをしているうちに、あっという間に月日が過ぎました。訪問看護師やヘルパー、両親の手を借りるようになってから、生活に余裕が出来て、家族も明るくなりました。
 でもやっぱり3人の男の子を抱える生活は大変!腰痛持ちになってしまって毎月ハリ治療に通ってるし、子供は15キロを超えて抱っこもできないし!風ちゃんが幼児の頃は、毎月救急車を呼ぶ生活だったし!あーもう大変だー!!
 それと、仕事を続けたかったと思い悩んだり、完璧主義者の面があったり、引越ししたり・・・色々と重なって、とうとう、うつ病を発症してしまいました。
 日本水頭症協会では、「ぷち★ぱどる」という“乳幼児の水頭症の子を持つ親の会”を立ち上げ、「水頭症ハンドブック 保育園・幼稚園の先生へ」を製作、同協会が過去に発行していた機関紙「ぱどる」では、「目の特集」の執筆を担当し、子育てコラム『ぷちぷちの日々』という連載を受け持ちました。現在は「きょうだい支援」(障害のある兄弟姉妹を持つ健常な子供の心のケア=うちの場合は翼と空のケア)に力を注いでいます。
夫:  37歳。温和で寛大な人柄で、さくらと家族を支えています。さくらとは大学時代からの付き合いです。
 会社員で平日は深夜帰りなので朝しか子供達に会えませんが、土日は子供達とよく遊んでくれます。
翼(長男):  9歳。両親がついつい次男と三男に手をかけてしまうので、ときどき甘えてきます。素直な気持ちを伝えてくれるのが救いです。病気のこともかなり正確に理解しており、友達に「僕の弟は水頭症なんだ」とサクッと話しています。    

風ちゃん(次男):

 6歳。30週の早産。先天性のダンディー・ウォーカー症候群、水頭症、点頭てんかん(West症候群)。身体障害者手帳は1級から2級に。現在は後ろから脇を抱えられて歩く練習をしており、遠出するときは車椅子です。室内ではハイハイで好きな場所に移動します。視覚障害あり。大きな物、はっきりした色、目の前で手を動かすのが見える程度です。6才頃から2語文「おんも、行く?」などが出ました。「風ちゃん」「はーい!」というお返事が得意で、水泳と音楽が大好きです。潜ったり浮いたりできますし、ギターやピアノの即興弾き語りもできます。知的障害者手帳はA1です。2才から療育センターと保育園に通い、4才で保育園から幼稚園に転園。6才で特別支援学校に入学しました。
空(三男):  3歳。今、イチバン手がかかる!風ちゃんよりも手がかかる!空を中心に回っています。

ホームページを開設したきっかけ:

 私は主治医に「ダンディー・ウォーカー症候群は極めて珍しい病気です。およそ10万人に1人と言われています」と言われました。(その後の主治医には3万人に1人と言われましたが。)「将来、歩けないかもしれません」とも言われました。ダンディー・ウォーカー症候群について調べましたが、ほとんど情報が得られず途方に暮れました。
 私は、ダンディー・ウォーカー症候群の子供に会ってみたい、親同士話してみたい、と強く思いました。実際にその子達がどう生活し、成長しているのかを知りたいと思いました。ドクターの机上の理論より、実際の患者の経験の方が信ずるに価すると思ったのです。
 そこで、1人でも多くのダンディー・ウォーカー症候群の方と知り合うために、このホームページを開設しました。

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