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ダンディー・ウォーカー症候群とは

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更新日 : 2015.7.13

ここに紹介する冊子は、私が経験したこと、心に残った言葉、メーリングリストへの投稿をまとめた、さくら一家の記録です。将来、一冊の本にしたいと夢見ながら、少しずつ書き溜めています。障害のある子を産んだ親が歩むであろう道は、少なからず重なることと思います。その道しるべにして頂けましたら幸いです。

 

 

分類 題とあらすじ 価格と発売日
冊子 風のように爽やかに1巻

―誕生からシャント手術、感染、退院するまで―

 早産で生まれた風ちゃんは、ダンディーウォーカー症候群と水頭症だった。生後1ヶ月(体重1,900g)で初めてシャント手術を受けたが、感染を繰り返し、なんと8回の手術を乗り越える。シャント手術と感染の経験談と、私を支えてくれた夫の存在、障害児の親としての苦悩。そして水頭症の子供に会いに行き、生後7ヶ月で“ダンディー・ウォーカー・ネットワーク”を立ち上げるバイタリティー。奈落の底から這い上がっていくさくらの日記です。

400円

2007年10月12日
販売中

・A5版
・56頁
・白黒印刷
 
冊子 風のように爽やかに2巻

―退院後の家庭生活。孤独と焦り、不安を吹き飛ばせ!―

 生後11ヶ月でてんかんを発症。再び奈落の底へ・・・。単純に楽しいだけでは済まなかった生活。世の中から取り残されたような孤独、今リハビリをしなきゃ歩けないんだという焦り、目が見えないのではないかという不安。励ましてくれたのは、同じ病気の仲間と、リハビリの先生や盲学校の先生というプロフェッショナルの力、そして長男の笑顔だった。療育センターと保育園に入るまでの困難。障害児の母は働けないの?自分自身の夢を諦めなくてはならないの?退職を決意するまでの葛藤。さまざまな思いが交錯する複雑な時期です。
 家での具体的なリハビリと視覚障害のある子の接し方を知りたい人は必見です!
400円

2007年11月11日
販売中

・A5版
・50頁
・白黒印刷
 
冊子 風のように爽やかに3巻

―著しい発達と救急車を呼ぶ生活、シャント交換手術―

 風ちゃんは療育センターや保育園、幼稚園に通って驚くほど成長した。私にとってママ友達は財産になった。私は介助のせいで体調を崩し気味。でもヘルパーが来るようになってから、生活に余裕が出来て、家族に笑顔が戻った。そしてついに三男を出産!幸せで充実していた頃。だけど一方で、3才からけいれん発作が頻繁になり、毎月救急車を呼んでいた。4才でシャントが詰まって交換手術もした。波乱万丈の4年間の記録です。
400円

2008年3月19日
販売中

・A5版
・102頁
・白黒印刷
 
冊子 風のように爽やかに4巻

―学校選びと地域での共生―

 お兄ちゃんが通っていた公立の普通小学校に入学を拒否された。なんで?私はただ、みんなと一緒に通わせたかっただけなのに。「風ちゃんのためになる学校を選んでください」ってどういうこと?夫と話し合って、探して、ようやく気に入った養護学校を見つけた。そこに入るために引越しもした。新しい場所での出発。学校選びと地域の共生、障害児の兄弟ならではの悩みも考える。でも1人で頑張り過ぎて、うつ病になっちゃったんだ。私は風ちゃんに障害があることをとっくに受容したと思ってたけど、まだ乗り越えていなかったんだね。私の悩みを赤裸々に告白します。
400円

2007年12月19日
販売中

・A5版
・56頁
・白黒印刷
 
絵本 ふうちゃんのあおいぼうし

―お兄ちゃんに「なんでシャントが入ってるの?」と聞かれたときに(幼稚園児向け)―

 お兄ちゃんが4才のときに「なんで風ちゃんにはシャントが入ってるの?」と聞かれたので、お兄ちゃんのために絵本を描きました。とても気に入ってくれて、何度も読み返しました。保育園では保育士に読んでもらいました。
700円

2007年10月12日
販売中

・A4版
・13頁
・カラーコピー
 

冊子

風のように爽やかに5巻(「風を追って」の改題) 

―障害児のきょうだいの日常―

 障害児の弟をもつ健常なお兄ちゃん・翼。幼かった翼も必死に戦っていました。保育園から小学校低学年までの翼と、生まれたばかりの空を交えた、3人兄弟の記録です。10年後のさくらからのメッセージと、2015年の近況報告を載せています。

400円

2015年7月13日(2016年1月26日改定)
販売中

A5版
・52頁
・白黒印刷

 

(注)これらの冊子は、表紙を付けてホチキス留めした簡易な冊子となります。



 
ご購入方法


1)e-mailでお申込みください。

下記の事項をご記入の上、さくらまでお申込みください。
・お客様(送付先)の郵便番号、ご住所、お名前
・ご購入になる冊子の題名と必要部数

2)数日後、冊子が郵送されます。

3)代金をお支払いください。

同封の振込用紙で、お近くの郵便局にてお支払いください。
お客様にご負担頂く料金は下記の通りです。
・冊子代金
・送料(注文冊数により360円~510円)
・払込手数料 (70円)

◇ご購入の方はさくらまでご連絡ください◇

※「風のように爽やかに1~5巻」各1冊セット2,000円(送料込み)
「ふうちゃんのあおいぼうし」1冊1,000円(送料込み)で販売しています。

払込手数料はご負担ください。

sakurafoo@ybb.ne.jp


 
 
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